Südamehaigete toetamine pärast haiglast väljakirjutamist

DISAINERID

Tõnis Bender
Tim Bluthardt
Ottavio Federico Cambieri
Sofija Katerīna Jākobsone
Luīza Stibe



Jorven Viilik
Beyza Yilmaz
Aisa Yoshida
Tunahan Zilyas
Marion Martin



Ezgi Okka
Eva Pogoretski
Kaitlin Maria Safka
Jayneet Atulbhai Sanchaniya

JUHENDAJAD

Tanel Kärp
Daniel Kotsjuba

VASTUTAVAD UURIJAD

Riina Raudne
Liisi Põldots

Südamehaigused põhjustavad pea poole suremusest Eestis ning hinnnaguliselt on see suhtarv tõusuteel. Kardioloogiapatsientidel on pärast haiglast väljakirjutamist suuri raskusi eluga kohanemisel. Uuringud näitavad, et 30–40%-l on raskusi ravi järgimise, elustiili muutmise ja hooldusmeeskondadega kontakti hoidmisega. See toob kaasa korduva haiglaravi, emotsionaalse stressi ja ebakindluse keeruliste kohustuste haldamisel.

Samal ajal eksisteerivad tõestatud strateegiad, nagu struktureeritud järelkontroll, patsientide koolitamine jm, mis vähendavad oluliselt haiglasse naasmist ja suremust. Need sekkumised peavad olema kultuuriliselt tähendusrikkad, patsiendikesksed ja emotsionaalselt toetavad. Praegune korraldus aga jätab haiglaravi ja pikaajalise enesejuhtimise vahele kriitilise lõhe.

Kuidas saaksime toetada südamehaigeid ja nende perekondi, et nad jätkaksid enesekindlalt ravi ja elustiili muutmist pärast haiglast väljakirjutamist?

Kuidas me töötasime

Interkatsioonidisain on kaheaastane rahvusvaheline magistriõppekava Eesti Kunstiakadeemias. Meie fookus on inimkeskne disain, ehk uurime kuidas luua tooteid, teenuseid ja süsteeme inimeste vajadustest lähtuvalt. Küsime ja mõttestame miks midagi on vaja, kuidas see peaks toimima ja mida selle saavutamiseks on vaja teha.

Kaasasime
8
5
7
13
Füsioterapeuti, hooldajat, sekretäri.
Arsti
Õde
Patsienti
  • Taustauuring.
    Patsiendi teekonnal osalevate isikute tuvastamine, relevantsete uuringute ja varasemate sekkumistega tutvumine.
  • Intervjuud.
    Avatud lõpuga intervjuud lähimate sihtgruppide ja sidusrühmadega.
  • Vaatlused.
    Kolmel päeval igapäevaste toimingute jälgimine kliinikus.
  • Väljauuring.
    Rahvusvaheliste praktikate, podcastide, seotud tehnoloogiliste arengute jm kaudselt mõjutavate teguritega tutvumine.
  • Teenusesafari.
    Kehastumine patsiendiks ja kliinikus ööbimine.
  • Käitumisteooriad.
    Haiglapersonali ja patsientide käitumise analüüsimine COM-B mudeli abil.
  • Süsteemne mõtlemine.
    Personali ja patsientide intervjuude analüüsimine Gigakaardistuse ja Jäämäe mudeli abil.
  • Traumat arvestav lähenemine.
    Personali ja patsientide intervjuude analüüsimine traumat arvestava lähenemise vaatevinklist.
  • Koosloometöötoad.
    Kaks haigla meeskonda kaasavat töötuba, kus koguti tagasisidet uurimusele ja ideedele.
  • Ümberraamistamine.
    Tuvastatud teemadele metafoorsete vaatenurkade loomine leidmaks ideid uudseteks sekkumisteks.
  • Prototüüpimine.
    Ideede arendamine, valideerimine ja kommunikeerimine läbi katsetuste.

Patsienditeekonna põhileiud

Üldmulje: väga rahulolevad patsiendid ja statsionaaris rakendunud turvalise ja toetava kohtlemise põhimõtted

  • Intervjuudest jäi väga selgelt kõlama, et patsiendid on südamekliiniku tööga väga rahul – kirjeldati hoolivust, viisakust ja tunnet, et "siin hoitakse mind".
  • Kui vaatame turvalise ja toetava kohtlemise põhimõtteid, on kliiniku patsiendikogemus peaaegu kõikjal “roheline” – turvalisus, usaldus, autonoomia, koostöö.
  • Patsiendid ja lähedased tõid lugematul hulgal näiteid, mis illustreerisid, kuidas personal kuulab, rahustab, selgitab ja on "kohe kohal", mõtleb aktiivselt kaasa ja ei loobi tühje lubadusi – see loob väga tugeva aluse, millelt edasi ehitada.

Turvalise ja toetava kohtlemise põhimõtted: patsient

🟢 Füüsiline turvalisus

🟢 Emotsionaalne turvalisus

🟢 Usaldusväärsus ja läbipaistvus

🟢 Kaaslaste / võrdsete tugi

🟢 Koostöö ja partnerlus

🟢 Võimestamine, autonoomia toetamine

🟢🟠 Mitte-diskrimineerimine

Turvalise ja toetava kohtlemise põhimõtted: personal

🟠 Füüsiline turvalisus

🟠 Emotsionaalne turvalisus

🟠 Usaldusväärsus ja läbipaistvus

🟠 Võimestamine / autonoomia

🟢 Kaaslaste / võrdsete tugi

🟠 Koostöö ja partnerlus

__ Mitte-diskrimineerimine

1. Pikk tühjus, siis infotorm

  • Patsiendi teekonnal on väga palju pikka, igavat, sageli ärevusega segatud ootamisaega – vastuvõttu või protseduuri oodates, peale protseduuri palatis, hiljem kodus.
  • Kui lõpuks tuleb kohtumine arstiga ja info, tuleb seda liiga palju korraga – ei jää meelde, ei saa aru, ei oska küsida.
  • 100% kirjeldavad infokaost; hiljem helistatakse tagasi: „Mis rohtu ma pidin võtma?“

2. Väljakirjutus kui kontrollimatu hetk, mitte ettevalmistatud protsess

  • Keegi (ei arstid, õed ega patsiendid) ei tunne, et oskaks ennustada, kuidas väljakirjutus konkreetsel päeval päriselt kulgeb.
  • Arstidel võib olla kiire, patsientide voog on ettearvamatu, patsiendile võidakse tulla järgi ootamatul ajal – vahel ei jõuta arstiga rääkidagi.
  • Kriitiline info võidakse anda kiiresti ja suuliselt hetkel, mil patsiendil on sageli puudu motivatsioon, pädevus või enesejuhtimisoskus seda vastu võtta.
  • Epikriis on keeruline ja täis lühendeid; sellest tekib segadus, küsimused, unustamine.

3. Vastutus kandub patsiendile, aga toetusstruktuur puudub—ja kõik on mures.

  • Väljakirjutamisel liigub kogu vastutus patsiendile, kuid patsient ei ole sellest tihti teadlik ega valmis.
  • Haigla ootab, et patsient pöörduks perearsti poole ning et ravi edasise juhtimise võtaks üle esmatasand; tegelikus elus seda sageli ei juhtu.
  • Puudub toimiv suhtlusring haigla, perearsti ja muude teenuste vahel 
  • Kuigi ressursse on väljaspool haiglat palju, kasutatakse neid vähe.
    • Ma ei usalda oma perearsti, aga südamekliiniku meeskonda ma usaldan. Mu perearst teab, et ma ei ole terve, aga ei tee midagi.

4. "Eeskujulikuks südamehaigeks" ei sünnita, selleks kasvatakse pikema protsessi jooksul

  • Töötajad kipuvad nägema patsiente „lootustandvate“ ja „lootusetute“ tüüpidena – justkui muutumatu tüüp, usk patsientide aktiveerimise võimalustesse on madal. 
    • “Mõned patsiendid lähevad kohe tagasi halbade harjumuste juurde: “see on nende enda valik, midagi pole teha” – inimeste motivatsiooni niikuinii muuta ei saa..”
  • Samas patsientide erinevaid lugusid kõrvutades näib, nagu eeskujulikuks patsiendiks saamine on pikk õpikõver
  • Patsientide jutustused samas näitavad, et eeskujulikuks südamehaigeks saamine on pikk teekond - võib endas kätkeda identiteedi muutust, paljude praktiliste asjade ümberõppimist. 
    • “Peale esimest infarkti olin kaks aastat kodus. Ja õppisin kõike uuesti. Eks ma olen jäänud niiviisi mõistlikult toimetama.”
    • “Mul ei ole mitte kunagi selliseid päevi, kus ravim jääb võtmata. Või ma teen kõik endast oleneva selleks, et selliseid päevi ei ole. Mul on kahed ravimid, linnas ja maakodus”
    • Olen pidanud siin haiglas õppima, mis mu eelistused on… kuidas oma sümptomitest rääkida… proovin vähem häbi tunda, see on uus.“

5. Hierarhia: arstid on nimelised, õed "hakkavad lõpuks korduma", hooldajad nähtamatud 

  • Patsiendi lugudes on arstil nimi, nägu, stiil, tsitaadid – „Rääkisin arstiga läbi ja kuidagi ikkagi sai“. “Üks tore noor arst oli, ta seletas mulle, miks ei saa
  • Õdesid nähakse pika rea vahetuvate nägudena.
  • Hooldajaid ei mainita, kuni otseselt küsida. Kui küsida, tuleb palju kiidusõnu: hooldajad on alati kohal, viisakad, kannatlikud, toetavad, kõike saab.
  • Patsiendid usaldavad, et arst teab kõige paremini, aga lähedasem suhe on sageli õe ja hooldajaga, kes on kohal ja ligipääsetavad, selgitavad kannatlikult ja kogu tiim on "alati kohe kohal" ja "nii viisakas on siin kõik!"
  • Õed vastutavad tihti asjade eest, mida nad ei juhi – patsiendid küsivad, aga õel/hooldajal pole infot ega volitust.
  • Info liikumine alt üles on pidurdatud: ei tunta, et võiks arstile midagi tagasi peegeldada või süsteemi muuta. Pigem öeldakse sageli: "Ma ei soovi kellegi kohta midagi halba öelda"
  • Kõige selle juures—meeskonna liikmed väärtustavad ja ihkavad palju enam meeskonnatööd ja hierarhiaid ületada, aga ei tea kuidas! Ja praegune töö-ja suhtluskultuur pigem toetab silostumist.

6. Emotsionaalne turvalisus ja ärevuse sõnastamata jätmine

  • Patsiendid kogevad teekonnal ärevust ja hirmu, eriti haiglas ja väljakirjutuse ümber.
  • Nende tunnete käsitlemine ei tundu süstemaatiline; emotsionaalne turvalisus on kõige hapram just siis, kui vastutus libiseb patsiendile.
  • Väga palju igapäevast tuge, ärakuulamist, rahustamist pakuvad just hooldajad, aga jääb mulje, et see ei ole ametlikult väärtustatud.
  • Psühholoogi vaade: patsientidele võiks selgesõnaliselt öelda, et ärevus ja „end halvasti tundmine“ on selles olukorras loomulik ning küsimused võivad tulla hiljem.

Kangekaelne Kaia


“Minu elu on juba elatud, mis sellest enam muuta”


Alguses ärev ja skeptiline varasemate negatiivsete tervishoiukogemuste tõttu, kuid intensiivravi käigus kasvab tänu personali lahkusele. See hoiakumuutus ei kandu siiski üle sügavamasse raviga kaasamisse. Iseseisvus on tema identiteedi tuum; ta hindab väikseid, tuttavaid rutiine ja tõrjub väliseid suuniseid, väljendades sageli leppimist muutumatusega (“olen oma elu juba ära elanud”).

Ta ei usalda väga tehnoloogiat, eelistab paberit ega soovi pikki kliinilisi vestlusi. Ravimite kasutamine on ebajärjekindel ja struktuurita; tal on eelarvamusi vaimse tervise toe suhtes (“olen normaalne”) ning ta tõlgendab elustiilimuutusi kui ebaolulisi, arvestades vanust ja prognoosi. Praktilised hõõrdumised—pikad ootamised, segane vastuvõtuinfo, unustamine—võimendavad vastupanu, muutes ravist kinni pidamise keeruliseks.

Tema eesmärgid on tagasihoidlikud ja säilitamisele suunatud: kõndida edasi, poes käia, tööd teha ja mitte olla pojale koormaks. Hirm iseseisvuse kaotuse, rahalise surve ja ebakindla tuleviku ees eksisteerib koos uhkusega varasema vastupidavuse üle ning tänutundega, kui temasse suhtutakse lahkelt. Ta tunneb end turvalisemalt selgete, paberil juhiste, etteaimatavate rutiinide ja lühikeste, lugupidavate järelkontrollide puhul, mis säilitavad väärikuse.

Uuestisündinud Urmas


„Enne oli minu vabandus see, et mul polnud aega. Nüüd võtaksin hea meelega enda jaoks aega, aga kas saatus lubab seda enam?“

Võimekas ja haritud mees, kelle elu tiirles seni töö ja vastutuse ümber, on südameprobleemi tõttu sunnitud enese peale mõtlema. Ta on ratsionaalne, uudishimulik ja soovib oma seisundist aru saada, kasutades haiglasolekut identiteedi ümberhindamiseks—tasakaalustades kontrollivajadust uue haavatavuse aktsepteerimisega. Hirm ja lootus käivad käsikäes: ta on motiveeritud muutuma, kuid kardab vaikselt, et operatsioon võib pettumuse valmistada.

Tema vaikimisi töörežiim on uurida, planeerida ja suhelda: ta loeb protseduuride kohta, peab rutiinidest kinni, suhtleb personali ja perega ning visandab uusi harjumusi. Ta hindab selget struktuuri, näitab tänulikkust ja lugupidamist ning reageerib hästi korrastatud, samm-sammulisele juhendamisele.

Valupunktid on määramatus, iseseisvuse kaotus ning ebamugavus abi küsida või negatiivset tagasisidet anda. Eesmärgid on konkreetsed: taastada jõud ja iseseisvus, naasta hobide juurde, hoida usalduslikke suhteid arstidega ja ehitada üles tervist esikohale seadev identiteet—läbi jätkusuutlike, operatsioonijärgsete rutiinide, mida ta saab ise juhtida.

Aga mis oleks, kui…

Tark Ootamine

Täname! Hääl läks kirja.
Opaa! Midagi läks salvestamisega nihu.

Eesmärk on jagada patsiendile edastatav informatsioon paarist pingelisest hetkest ühtlaselt tema teekonnale. Info on salvestatud videotena, kus patsienti kõnetab nii eraldi kui koos tema ravimeeskond. Info on jagatud kolme etappi:

  1. Enne haiglasse tulekut. Videod võivad olla YouTube playlistis, või lisatud haiglast saadetavatele teavitustele. Ravimeeskond tervitab patsienti, tal tekib arusaam, kes on kes, kes teeb mida, mida temalt oodatakse. Hakkab tekkima emotsionaalne side.
  2. Haiglasoleku ajal, proseduure oodates. Ära saab kasutada haiglas olemasolevat infrastruktuuri. Videod aitavad, näiteks operatsiooniruumi näidates, patsienti ette valmistada. Väheneb teadmatus, eelarvamused, patsient saab vaimselt ette valmistuda.
  3. Pärast väjakirjutamist. Patsient saab videosid jagada, et oma olukorda lähedastele seletada. Ta saab julgustust teiste patsientide kogemuslugudest.

Haiglapersonal võidab ajas. Vähem on vaja samu asju üha uuesti seletada. Patsiendid on teadlikumate küsimustega. Videode loomine aitab luua tiimitunnetust.

FOOKUSTEEMA

Kriitiline informatsioon esitatakse väljakirjutamisel kiirelt ja suuliselt, samas kui patsiendid veedavad suure osa ajast oodates. Teadmatus loob hirmu ja ärevust, samal ajal kui kohtumine arstiga, kelle sõna usutakse enim, on alles haiglatekkonna lõpus.

UUS RAAMISTUS

Kui me käsitleme haiglas ootamist kui uudistetoimetust, siis võime rakendada tuttavaid tegelasi, rutiinset ajakava mis aitaks patsiendil oma ootusi ja emotsoone paremini hallata. Uudistekanal oleks paljudele kättesaadav, ning kajastaks olulisi teemasid. Uudisteankur on arst—kõige usaldusväärsem, autoriteetsem.

Südamejuttude klubid

Täname! Hääl läks kirja.
Opaa! Midagi läks salvestamisega nihu.

Soovisime luua süsteemi, kus iga patsient, tema lähedased ja tugipersonal tunneksid, et nad on ühes meeskonnas.

„Kogukonnapõhine klubiüritus” on haigla regulaarne, mitteametlik kohtumisvorm, kus patsiendid ja haigla töötajad tulevad kokku turvalises ja toetavas õhkkonnas. Üritus võib võtta erinevaid vorme – näiteks jalutuskäik, lugemisring, vestlusring või mõni muu ühistegevus –, mida juhib vastav spetsialist (nt füsioterapeut, psühholoog või tegevusterapeut). Kohtumise eesmärk on toetada tervenemisprotsessi ja uute harjumuste kujunemist, luua võimalus kogemuste jagamiseks ning süvendada usaldust ja koostööd patsientide, nende lähedaste ja haiglapersonali vahel. Ürituse lõpus jagatakse osalejatele lihtsaid juhendmaterjale, mis aitavad kokkulepitud tegevusi ja tervislikke harjumusi jätkata ka koduses keskkonnas.

Eesmärgid:

  • Tervislike harjumuste loomine mitmete sündmuste vältel
  • Loob patsientide ja töötajatega kogukonna
  • Harjumused on pikaajalised ja jätkuvad ka väljaspool haiglat
  • Parem sisekommunikatsioon haiglas
  • Võimalus patsientide kogemustest sügavamalt aru saada

FOOKUSTEEMA

Meeskonnapõhine hooldus. Patsidendi teekonnal on erinevad tugipunktid, kuid need on omavahel harva seotud ja tihti ei suhtle omavahel tõhusalt. Seetõttu tunnevad patsiendid, et nad läbivad protsessi üksi, neid tõmmatakse justkui kord ravi sisse, kord sellest välja. Samas tähendab see seotuse puudumine, et tugipersonal tunneb, et nende teovõime ja vastutus hooldusprotsessis on tasakaalust väljas. 

UUS RAAMISTUS

Kui me käsitleme taastumist maratonina, pakuksime osalistele tempomehi ja ergutusmeeskonda–meeskonnapõhist tuge, mis jätkub ka pärast väljakirjutamist ja ühendab patsiente teistega, luues turvalise kogukonna püsivate tervislike harjumuste kujundamiseks.

Taastumiskompass

Täname! Hääl läks kirja.
Opaa! Midagi läks salvestamisega nihu.

Taastumiskompass on rahulik ja taktiilne süsteem, mis aitab patsientidel oma igapäevast võimekust ära tunda, kasvatades usku taastumisse samamoodi nagu linnepeenar soodustab kasvu.

Patsient hindab oma võimekusi 1-5 skaalal, asetades nupukesi vastavale kohale laual. Nupud esindavad erinevaid Patsiendi Aktiveerimise Monitooringu (PAM) parameetreid. Nii tegutsedes saavad osapooled aru, kui hästi patsient on infot vastu võtnud ja selle põhjal tegutseb.

Tegevus võimestab patsienti, luues läbi refleksioonimomenti tekkimise samm-sammult agentsust, selgust. Loob stabiilsust ja järjepidevust, toetab emotsionaalset tasakaalu normaliseerumist. Haiglameeskond saab aga hea icebreakeri ning reaalajas tagasisidet oma tööle. Digitaliseerituna tekiks reaalaja tervikpilt patsiendite enesehinnangutest.

  • See ei lisa koormust õdedele, vaid võtab seda vähemaks.
  • Tekib reaalajas ülevaade kogu osakonna “usutasemest” ja aktiivsusest.
  • Võimaldab kiiremini märgata patsiente, kes jäävad hätta või ei liigu edasi.
  • Toetab ka lähedastega suhtlemist ja raviotsuste tegemist.
  • Füüsiline + digitaalne koos toimib nii eakatele kui ka personalile.

FOOKUSTEEMA

Usk paranemisesse. Patsientide peamised emotsioonid haiglateekonnal on ärevus ja hirm, mis koos teiste faktoritega võivad alla viia inimese usu ravisse ja oma paranemisesse ning koos sellega ka motivatsiooni endale väljakirjutamisel vastutust võtta ning oma elus muutust luua. 

UUS RAAMISTUS

Kui me käsitleme taastumist lillepeenra eest hoolitsemisena, saaksime luua rahustava, käelise kogemuse, mis annab inimese tegevusele otsest tagasisidet.

Careboks

Täname! Hääl läks kirja.
Opaa! Midagi läks salvestamisega nihu.

Careboks on tehisintellekti põhine lahendus, mis aitab meditsiilinise epikriisi tõlkida patsiendi keelde. Meditsiinitöötaja laeb üles eprikriisi dokumendi ning valib patsiendi ja olukorra kirjelduseks parameetrid. Careboks analüüsib ning pakub välja loetava dokumendi mustandi, mida meditsiinitöötaja saab kohandada ning seejärel patsiendile edastada.

Parimad praktikad näitavad, et lihtsustatud keeles struktureeritud info edastamine on kriitilise tähtsusega, võimaldadades patsiendil tervslikult käituda ning edasiseid otsuseid teha.

Ava prototüüp

FOOKUSTEEMA

Isikustamata suhtlus. Kriitiline informatsioon esitatakse väljakirjutamisel kiirelt ja suuliselt, epikriisis on tihtis kirjas meditsiiniline erialakeel ja lühendid, mida teinekord isegi pereast ei mõista. Suulised seletused aga kipuvad ununema, eriti eakamate patsientide puhul.

UUS RAAMISTUS

Kui me käsitleme patsiendi ja arsti vahelist suhtlust kui 112 kõne, siis võime rakendada protokollidele põhineva aga isikustatud suhtlusviisi, et patsiendid saaksid oma olukorrale ja vajadusele kohandatud informatsiooni.



ixd.ma/tartu-heart-clinic